Chapitre 1.
La narcolepsie. Mon
fardeau. C'est venu d'un coup, je me souviens exactement comment.
J'avais douze ans. Elle s'appelait Eve. Alors que d'autres auraient
rougi quand elle les aurait embrassés sur la joue, je me suis
effondré. Je suis tombé comme une masse sur le sol.
Elle a pris peur, et a appelé mes parents.
Ma mère a d'abord
cru que j'étais mort, mais c'est une mère, alors c'est
normal qu'elle ne pense pas de manière rationnelle. D'autant
que la mienne, de mère est plutôt du genre
surprotectrice. La maman poule de base, quoi. Elle a juré, a
levé les bras au ciel en pleurant. Et mon père, il
s'est approché de moi et m'a pris le pouls. Il est médecin
mon père, et il est froid, aussi. Je me suis toujours demandé
ce qu'un homme comme lui avait pu voir dans une femme comme ma mère.
Mais ils s'aiment, alors je crois qu'on s'en fout en fait.
Je me suis réveillé comme une fleur, dans mon lit. Ma mère avait l'air inquiet, mon père avait un pli soucieux qui lui barrait le front. Et Eve était là, pâle, et les yeux plein de larmes. Je leur ai souri, et leur ai demandé ce qui n'allait pas. Ma mère a fondu en larmes, et mon père m'a dit les mots qui allaient changer mon existence.
"Tu es peut-être narcoleptique, Ilhan."
Bien sûr, au début, je n'ai pas compris. Et puis finalement, c'est entré dans ma petite tête. Ma mère m'a expliqué ce que c'était que la narcolepsie. J'allais m'endormir sans crier gare. N'importe où, n'importe quand.
Au début, j'ai trouvé ça marrant, comme principe. Mais quand on m'a expliqué que je ne pourrais plus me baigner sans surveillance dans l'océan, et qu'il faudrait que j'arrête la plongée sous-marine, j'ai tout de suite trouvé ça moins drôle. J'ai supplié une quelconque divinité de tout reprendre, et de me laisser me baigner et plonger comme avant. J'ai pleuré tout ce que j'ai pu, mais rien n'y a fait.
J'ai abandonné ma passion. Enfin, pas vraiment, ça me passionne toujours. Mais c'est différent. Maintenant, pour voir des poissons comme je les voyais, je suis obligé de payer un ticket pour un aquarium. Et c'est pas pareil. Ca n'a rien à voir.
J'ai fait des recherches sur le sujet. Ca m'a occupé pendant des années. Je passais mon temps à la bibliothèque de la ville la plus proche, Eve sur mes talons, pour s'assurer que tout allait bien. On est sortis ensemble tous les deux. Mais ça, on s'en fout aussi, ça fera pas avancer mon histoire. J'en reparlerai, d'Eve. Plus tard.
Donc, la bibliothèque. J'ai fait des recherches sur internet, dans des encyclopédies, des bouquins médicaux auxquels j'ai rien compris. Eve m'aidait autant qu'elle pouvait, mais ça n'a pas servi à grand-chose. C'est une maladie rare, et malgré tout peu connue. Enfin si, tout le monde a entendu parler d'un gus narcoleptique qui s'endort en cours, et les profs disent rien. Ca fait fantasmer. Mais à vivre, c'est carrément chiant.
Bon. Je sais que vous avez envie que je vous parle d'Eve, alors allons-y. Depuis le jour où on a découvert que je suis narcoleptique, elle ne m'a pas quitté d'une semelle. Je sais pas si c'est parce qu'elle se sentait responsable d'en être indirectement à l'origine ou pas, mais les faits sont les faits. Elle a été là pour moi quand j'en avais besoin, et je lui en serai éternellement reconnaissant.
On s'est jamais vraiment "mis ensemble" à proprement parler. Depuis le jour où je me suis endormi pour un bisou sur la joue, on s'est considéré un peu comme un couple. Je crois que c'est quelque chose comme ça, oui. Mais c'était plus comme de l'amitié poussée à l'extrême. Après, quand l'adolescence est venue, bien sûr qu'on a poussé la chose. On aurait été cons de pas le faire, en même temps.
Je vous passe les détails de ma vie d'ado. J'ai eu mes premiers émois, mes premières crises contre mes parents, ma première cigarette, ma première cuite aussi. Bref, des trucs dont on est pas forcément fier quand on y repense. J'ai eu une vie d'ado normal en somme. Sauf que la mienne était ponctuée de crises de roupillons, comme les a appelés Eve. Et sauf que j'avais plus de rêve.
Quand j'étais petit, je voulais être Cousteau. Bon, en plus classe, et sans le bonnet, mais je voulais explorer les mers, de dessus et de dessous. Mais allez conduire un bateau quand vous risquez de vous endormir à tout moment. Donc je ne suis pas devenu Cousteau. Et je ne savais plus à quoi rêver. De toutes façons, il n'y avait plus de place pour le rêve dans ma vie éveillée. Je rêve bien assez quand je dors, et je dors bien plus que la moyenne, croyez moi.
Plus de rêve, donc. Mais un but. Celui de trouver quelqu'un, au fil de mes recherches effrénées. Quelqu'un qui saurait soigner ça, ma tare, mon handicap. Quelqu'un qui, par sa science, serait capable de me refaire plonger dans la grande bleue un jour.
Oui, parce que je parle, je parle, mais en fait, vous savez rien de moi. Donc je m'appelle Ilhan, mais ça vous l'avez certainement compris. Je viens de Haïti. Donc forcément, c'était une torture pour moi de voir l'océan partout où je posais les yeux, et de savoir que je ne pourrais plus jamais plonger à moins d'un miracle.
Plus précisément, je viens d'un bled complètement paumé, au bord de l'océan. J'allais en cours dans une ville pas trop loin. Enfin, je dis ça, mais y'en avait pour deux heures de train aller et retour. Comme je l'ai dit, mon père est médecin. Et ma mère, même si on dirait pas vu comment je l'ai décrite jusque là, elle est avocate. Moi aussi, ça me fait bizarre.
Et je crois que voilà tout ce que vous avez besoin de savoir pour le moment. Pendant mes crises de révolte contre mes parents, la ou les quelconques divinités qui m'ont infligé ma narcolepsie, la société ou toutes ces conneries contre lesquelles on se révolte quand on a quinze ans, je me suis teint les cheveux. Mais pas en rouge ou en noir, comme tous les autres ados de base.
Mes cheveux, ils ont les couleurs de l'arc-en-ciel. Ils sont verts, roses, jaunes, bleus, violets. Ils sont coupés irrégulièrement, et je peux avouer sans risquer de me vanter qu'ils sont totalement uniques (forcément). Ma peau est aussi hâlée que celle des autres habitants de mon île et mes yeux sont verts. Je suis grand, mais pas trop, je tiens ça de mon père. Par contre, alors que mes deux parents sont plutôt, euh, bien en formes, dira-t-on, je suis plutôt carrément fin.
Et puis, à quinze ans, j'ai eu ma révélation. C'était sur internet, à la bibliothèque, et c'était Eve qui l'avait trouvé. Elle m'a appelée, et j'ai vu qu'elle avait l'air nerveux. Elle se mordillait la lèvre inférieure, et évitait de me regarder dans les yeux. J'étais à l'autre bout de la bibliothèque. Elle m'a pris par la main et m'a guidé à travers les rayons jusqu'à l'ordinateur sur lequel elle faisait ses recherches.
"Tiens, regarde…"
J'ai regardé. Et j'ai vu.
Un hôpital, dans une ville en Pennsylvanie. Le "University of Pittsburgh Medical Center", plus précisément. Et cet hôpital là, il avait un site web. Et sur ce site web, dans une section complètement paumée, il y avait marqué qu'ils faisaient des recherches sur la narcolepsie.
Alors, j'ai pris ma décision. J'en ai pas parlé au début, parce que je savais que ça ferait flipper ma mère, et que ça causerait beaucoup de peine à Eve. Je l'ai embrassée pour la remercier, et lui ai dit que ça faisait loin, quand même. Elle a souri, et a eu l'air plus détendu. Et je me suis dit que j'avais bien fait de ne rien dire.
J'ai bossé comme un malade pendant deux ans, passant d'élève moyen qui pourrait mieux faire s'il se donnait les moyens au meilleur élève de la classe. Mes profs étaient scotchés, et mes parents au moins autant. Ca a surpris Eve au début, et elle s'est demandé ce qui m'était passé par la tête, mais elle a compris, je crois.
"Tu vas partir, hein ?"
C'était peu après mon seizième anniversaire. On était tous les deux allongés dans mon lit (je vous passe les détails, je tiens à ma vie privée). J'ai fait semblant de ne pas comprendre de quoi elle parlait. Elle a insisté.
"A Pittsburgh. Tu vas y aller, hein ?"
Sa voix tremblait, et j'ai compris qu'il valait mieux que j'arrête de faire le con. Alors je l'ai serrée contre moi, et je lui ai dit que oui, que j'allais partir.
"Alors, tes notes… C'était pour avoir une bourse ?"
J'ai hoché la tête. L'ennui, quand on passe quatre ans de sa vie avec une personne, c'est que cette personne finit par nous connaître mieux que quiconque, et qu'elle est capable de lire en nous comme dans un livre ouvert. Eve, c'était ça.
Ce soir là, elle a pleuré dans mes bras, et je ne me suis pas endormi. Je suis resté éveillé à ses côtés, en lui murmurant tout ce qui me passait par la tête pour la rassurer. Ca n'a pas bien marché. Mais elle sait que je voulais vraiment la consoler, alors elle a fait comme si. Et puis elle avait compris l'intention, alors je pense qu'elle était touchée quand même.
"Et si je venais avec toi…?"
Elle m'a dit ça quelques semaines plus tard, on était au bord de la plage, dans l'eau jusqu'aux cuisses. Elle m'a pris au dépourvu, parce qu'elle savait que c'était comme ça qu'elle risquait de m'avoir. Si on me laisse le temps de réfléchir aux choses, j'analyse, et je comprends. Mais si on me prend à brûle pourpoint sans que je m'y attende, j'ai tendance à foncer tête baissée comme un con. Mais je me suis pas fait avoir.
"Non."
De nouveau, y'avait des larmes dans ses yeux noirs. Pourtant, j'avais envie qu'elle vienne avec moi, et qu'elle soit là pour me soutenir. Mais je pense que je me connais quand même un peu mieux qu'elle ne me connaît. C'est pour ça que j'ai refusé.
"Parce que je veux faire ça seul, et revenir quand je serai guéri. Et j'ai pas envie que si rien ne marche comme prévu, tu sois là à me soutenir, et à tout supporter sur tes épaules."
Elle a compris, je crois. De toutes façons, si une personne au monde peut me comprendre, c'est bien elle. Elle a juste hoché la tête, et ses larmes ont coulé. Mais cette fois, quand j'ai voulu la prendre dans mes bras, elle s'est écartée. Alors, je me suis endormi.
C'est con à dire, hein ? Ca casse complètement tout le rythme de l'histoire. Je vous avais tous, là, avec la gorge nouée et les yeux qui avaient envie de pleurer. Et puis je m'endors. C'est con, c'est très, très con. Ben, ma vie, c'est tout le temps comme ça.
Et encore, je ne vous parle là que de l'endormissement, parce que c'est le symptôme le plus connu. Mais y'en a deux autres, qui sont encore plus pénibles, parce qu'on reste totalement conscient.
Y'a la cataplexie. Ca fait savant comme ça. C'est en fait une paralysie musculaire. Ca peut être la mâchoire, ce qui du coup, rend incapable de parler (je vous raconte pas l'effet devant les profs lors des exposés). Ca peut être la tête qui s'affaisse, les genoux qui se dérobent, ou tout moi qui part en arrière parce que je contrôle plus rien. Et le plus effrayant, c'est que pendant le temps que ça dure, on reste totalement conscient.
Je vous raconte pas comment j'ai flippé les premières fois. Et puis, comme c'est moi et que je suis un peu blasé comme mec, ben les fois suivantes, j'ai juste attendu que ça passe. Alors c'est passé bien plus vite. Et j'ai appris que plus on paniquait, plus on prolongeait l'état de paralysie. Ce qui m'a été confirmé peu de temps après par mon ami google.
Mais y'a aussi les hallucinations. Sympa aussi. Mais bon, c'est moins fréquent. Et tant mieux, parce qu'en général, les visions sont plutôt flippantes. C'est au moment de m'endormir le soir, ou quand je me réveille. C'est parfois des visions, parfois, j'entends des trucs, et parfois, j'ai même l'impression que quelque chose me frôle. Je déteste ça. Ca me donne l'impression d'être taré, alors que je le sais, moi que j'ai toute ma tête ! J'ai même une case sommeil en trop, alors… Mais bon. Ca, ça va. Ca m'arrive pas trop souvent.
Et une autre petite réjouissance, c'est la paralysie du sommeil. C'est-à-dire que quand je me réveille ou que je m'endors, je suis parfois totalement paralysé. C'est comme la cataplexie, sauf que c'est juste aux moments où je m'endors ou me réveille. J'ai conscience de tout ce qui m'entoure, mais je suis incapable de bouger. Mais bon, il parait que je suis chanceux, parce que ça ne m'arrive pas souvent. Apparemment y'a des gens qui ont ça fréquemment. Je suis supposé me réjouir ? Désolé, j'arrive pas. Je serai content quand je serai Cousteau.
Comment j'ai digressé, honte à moi. Bref, donc j'avais l'intention de partir et de laisser Eve derrière moi. Enfin, pas totalement, moi je voulais qu'on reste ensemble. Parce que si j'avais pu, j'aurais voulu l'épouser, Eve. Mais bon. Tout ne se passe pas toujours comme on aimerait. Sinon j'aurais continué à plonger.
Quelques mois après notre discussion sur la plage, mon père est revenu à la maison avec un sourire. Ca m'a fait franchement bizarre, j'ai cru qu'il avait une crampe. Déjà que c'est rare de le voire sourire tout court, je vous raconte pas l'effet que ça fait quand le sourire fait trois fois le tour de sa tête.
"Mon fils, j'ai une bonne nouvelle pour toi."
"Tu as enfin découvert que tu m'avais donné un prénom il y a seize ans ?"
Oui, je suis un peu effronté. Mais seulement de temps en temps. Parce que je suis souvent complètement à la masse. Genre deux de tension. Et puis j'ai répondu cette fois là, parce que je sais pas pourquoi, mais mon père m'appelle jamais par mon prénom. Toujours "mon fils" ou "fiston". Pourtant, c'est lui qui l'a choisi, mon prénom. Et puis j'aime bien Ilhan, moi.
Bref, il a secoué la tête et levé les yeux au ciel, ce qu'il fait souvent lorsqu'il s'agit de moi.
"Regarde ce que j'ai eu."
Et il a sorti deux flacons de son sac et les a exhibés devant mon nez avec un air triomphant presque aussi effrayant que son sourire de dément. Bien, chouette, de quoi fallait-il que je me réjouisse ? J'ai haussé les épaules, et ai répondu de façon très peu élégante.
"Qu'est-ce que tu veux que ça me foute ?"
Il a de nouveau levé les yeux au ciel.
"Ce sont des médicaments contre la narcolepsie."
Je vous jure. Je me suis endormi direct. Et oui, encore une fois, ça casse tout. Mais c'est souvent sous le coup d'émotions que je m'endors. Alors forcément, on me dit que ça risque de ne plus m'arriver, ben, je le fais une dernière fois, pour bien en profiter.
Mais en fait, c'était une fausse joie. Ben oui. Sinon j'aurai épousé Eve, et j'aurais pas dit juste avant que tout ne se passe pas toujours comme on veut.
Les médicaments ne soignaient pas la maladie, mais apaisaient seulement les symptômes. Bon, c'était déjà ça, mais ça ne suffisait toujours pas à ce que je devienne Cousteau, ou que je plonge.
J'ai pu vivre presque normalement, si on ne prend pas en compte le fait que j'étais obligé de me droguer constamment. Eve a cru que je pourrais vivre comme ça. Mais au final, elle a bien vu que ça m'emmerdait plus qu'autre chose. Bon, j'avoue, c'était chouette de s'endormir moins qu'avant, et de ne presque plus avoir de crises de cataplexie. Mais je voulais me guérir totalement, et pas être dépendant d'une boite de pilules.
Et elle l'a compris, Eve. Alors, sans que je le sache, elle en a parlé à mes parents. Et pour mon dix-septième anniversaire, elle m'a offert mon aller simple pour Pittsburgh. Et le cadeau de mes parents ? Un appartement. J'avoue : ils ont pas fait les choses à moitié.
Mon départ était prévu pour dans trois semaines. Et avec Eve, on a profité du temps qu'il nous restait ensemble pour se découvrir différemment. C'était drôle. Nos rapports avaient tous un goût de dernière fois. C'était à la fois triste et passionné. Et… je sais pas, mais… rien que d'y repenser, j'ai une boule dans la gorge. J'aime pas être sentimental.
Mais bref. On a aussi longuement discuté avec Eve. Et elle a compris pourquoi je ne voulais pas qu'elle me suive. Et du coup j'ai compris aussi que l'empêcher de me suivre ça signifierait qu'il faudrait que je la laisse partir. J'en avais pas envie, je voulais la garder rien que pour moi.
"Mais, tu sais Ilhan… Tu as peur de ta réaction si jamais tu pars pour rien, d'être irritable à cause de l'attente, et tu ne veux pas m'imposer ce poids en plus. Ca sera pareil si tu es loin. Ca sera pire si t'es loin, parce que…"
Elle s'est interrompue, et a laissé passer un sanglot.
"Ca sera pire, parce que je serai pas là, et que je pourrai rien faire. Je veux pas être impuissante, je le suis déjà assez."
Elle m'a comprise, et j'ai compris aussi. Et du coup, j'ai compris aussi pourquoi nos dernières fois avaient ce goût de dernières fois. C'est parce que c'en étaient. Qu'elle avait décidé que si je partais sans elle, ça serait terminé, notre histoire d'amour.
Alors, on s'est dit au revoir devant l'océan. Je l'ai serrée contre moi, et je l'ai sentie pleurer. Alors j'ai pleuré aussi. Normalement, je me serais endormi, mais les médicaments que j'avais dans la poche arrière de mon jean trempé étaient assez efficaces pour me permettre de pleurer.
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